-Son cerca de 80 a 85 casos los que se tienen documentados con un diagnóstico en la región; la mayoría tiene de 25 a 45 años
Por NALDY RODRÍGUEZ/ Exclusiva
Desde hace 100 años la sombra de una rara enfermedad, progresiva y sin cura, se levantó sobre Tlaltetela.
La ataxia, padecimiento neurológico que afecta el equilibrio, la coordinación, la visibilidad y el habla; cobra vida de niños, jóvenes y adultos en este pueblo migrante, pero también empobrece y cambia el estilo de vida de quienes aún la padecen.
Son cerca de 80 a 85 casos los que se tienen documentados con un diagnóstico en la región de Tlaltetela, pero podrían ser más, dice el fundador de “Ataxia México”, Cory Mathew Hannan, quien también enfrenta esta enfermedad, después de estar 12 días en coma.
“Es creíble y posible que sean muchos más, esto por varias razones: antes que nada era una enfermedad muy escondida, fue mucha la investigación y el trabajo para localizar pacientes en México y en esta región”, alerta.
En el estado de Veracruz, afirma, son 10 municipios donde han detectado una incidencia por arriba de la media nacional: Veracruz, Xalapa, Xico, Poza Rica, Tuxpan, Cosautlán, La Antigua, Cuitlahuac, Teocelo y Coatepec.
Con cerca de 13 mil habitantes, esta región campesina, abandonada ancestralmente a pesar de su cercanía con Xalapa, la Capital del estado de Veracruz, tiene una incidencia de 81 por ciento por cada 100 mil personas, cuando la media mundial es menor a uno por ciento.
Tlaltetela fue fundada en el año 1919 con las rancherías de Ixtaca, y gente que llegó de la congregación de Limones, municipio de Cosautlán. Quizás por eso el problema de salud es regional.
En sus calles y viviendas se mira pobreza, marginación, pero también la sombra de la ataxia, porque es muy común encontrar y ver a personas que caminan y hablan con dificultad.
“Dicen que había una señora hace muchos años que padecía esa enfermedad... De ahí se fue regando por la misma familia”, es la historia que saben y cuentan sus habitantes sobre cómo empezó la rara enfermedad.
La ataxia ataca a todos, a niños, jóvenes y adultos. Cuando llega a temprana edad, sus síntomas pueden ser más fuertes y progresar rápidamente. No hay ningún medicamento que aminore los estragos que ocasiona, sólo ayuda un poco a retardar sus efectos la rehabilitación física.
“Esta enfermedad es muy especial, los niños la padecen más rápido y fuerte, a los que ‘agarra’ de 70 o de 80 años, ya adultos, les da un poco menos”, relata un paciente con ataxia desde hace dos décadas.
En esta región veracruzana, la mayoría de los pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 7 (SCA7) tienen entre 25 a 45 años de edad, comenta Mathew Hannan.
EL DIAGNÓSTICO LLEGA TARDE
Después de 20 años de tener diferentes síntomas: pérdida de la vista, desequilibrio y atrofia muscular, la familia Prado García supo que tres de sus integrantes padecían ataxia tipo 7.
La madre y dos hermanos de Susana padecen esta enfermedad, que para los habitantes de Tlaltetela es genética y hereditaria.
“El diagnóstico tiene como tres años, pero ya tenían la enfermedad, fuimos con varios médicos y como es una enfermedad ‘rara’ y desconocida, nadie supo decir lo qué era: decían que era Parkinson o que eran nervios”, relata.
Hasta que hicieron contacto con el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) se pudo hacer el diagnóstico para esta familia y otros vecinos del lugar.
Algunos miembros fallecieron sin saber el nombre de la enfermedad que padecían.
“La enfermedad debe tener unos 100 años que está en el pueblo, pero nadie sabía qué era, nadie había investigado ni se había preocupado por atenderla”, dice Susana García Rosales.
SOY AFORTUNADO; AÚN PUEDO CAMINAR Y HABLAR: MOISÉS
Moisés García Rosales se dio cuenta de que algo andaba mal cuando llegó a la universidad, empezó a perder la vista y el equilibrio. Él padece ataxia tipo 7, igual que su madre y hermano menor.
A la lejanía comprende que quizás su padecimiento inició mucho antes. Cuando estaba en sexto de Primaria ya no veía con tanta nitidez, le costaba enfocar, pero pensó que era normal. La pérdida de visibilidad se acentuó en la Secundaria y Bachillerato.
Aunque el largo camino de su enfermedad ha sido difícil, muy difícil, se dice afortunado, porque aún puede hablar y tiene movilidad. También es venturoso porque tiene un sustento económico que le permite mantener a su familia: su esposa y sus pequeñas trillizas.
“Le caí bien a Dios y me deja hablar, pero otros, aparte de no ver y no caminar, no hablan bien”, comenta con optimismo Moisés, quien hoy tiene 39 años de edad.
En Tlaltetela, nueve de cada 10 personas que padecen ataxia viven en condiciones de pobreza y marginación. Y la misma enfermedad incrementa sus condiciones precarias, no tienen trabajo y la alimentación es limitada.
Cuando la enfermedad avanzó, le impidió estudiar y luego trabajar en el campo, junto a su padre.
“A mí me va bien con la tienda, pero soy uno de 10, las otras nueve tienen nivel económico muy bajo, ya no pueden trabajar y ¿de qué les pueden dar trabajo?”.
Sus tres hijas de siete años de edad cursan el segundo año de Primaria. Hasta el momento no han manifestado ningún síntoma de la enfermedad, pero Moisés no deja de tener miedo.
“Cuando vino el Director del CREEVER le pedí que las revisaran porque está uno con el pendiente”, confiesa.
QUÉ ES LA ATAXIA
Es un grupo de enfermedades neurológicas progresivas que afectan el equilibrio, la coordinación y el habla. Las formas hereditarias de ataxia pueden ser causadas por un gen dominante o recesivo.
La asociación de ataxia cerebelosa, distrofia macular pigmentaria progresiva, oftalmoplejía, signos piramidales y un patrón de herencia dominante, es característico de la SCA 7.
